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医疗保健区块链数据隐私和社区都融入了一个应该引起您注意的创新公司

基因组学很快就引起了全世界的关注。企业正在开发直接基于我们DNA的新机会,包括葡萄酒,餐饮甚至艺术品。由23andMe和Ancestry.com管理的直接面向消费者的DNA测试正在开启新的个性化广告浪潮。

就个人而言,我发现这种新形式的基因广告既吸引人又荒谬。它让我在2017年初得出结论,你的基因组即将成为下一个Facebook。就公众认知而言,这可能不是一件好事。Facebook (纳斯达克股票代码:FB) 去年再次发现数据隐私问题再次爆发,马克扎克伯格向国会承诺,他的公司不再向第三方发布用户数据,誓言制定控制措施以限制内部数据访问,他甚至 发布公开声明声明 从公司相当大胆的声明,在有针对性的广告收入由$ 55十亿去年-关于建立新的隐私为中心的信息平台。

将这一点带回基因组学,我们的DNA代码是个性化数据的终极形式。如果医生可以为个别患者的DNA开出适合的治疗方案,或者由于对疾病的遗传因素有更复杂的了解,制药公司开发出更有效的药物,对医学界来说将是非常有价值的。相关性开始在特定基因和健康结果之间形成,开启了加速科学进步的新时代。

但数据隐私仍然是房间里的大象。社交媒体和网站分享我们对猫,足球或真人秀的自愿提供的兴趣已经越来越令人沮丧。那么医学界如何获得这些有价值的基因组信息,而不会引起大规模的公众强烈反对或造成破坏人们医疗隐私的风险?

LunaDNA的创新解决方案

一家名为LunaDNA的新公司可能破解了这些代码。LunaDNA成立于去年,开始致力于社区拥有的方法 ,加密区块 链上的DNA信息。用户可以授予他们访问此信息的权限,让他们可以控制信息的使用方式和位置。

控制方面可能是关键。我们可以选择贡献我们的DNA(以及各种其他医疗保健信息)来帮助我们自己和他人,而不是将我们的信息卖给谁知道什么。在心理上,当你知道它将有益于更大的利益时,有一些强大的自愿与社区分享信息。

Luna甚至会在经济上奖励您提供基因信息。上传其DNA的用户成为该平台的部分所有者(类似于合作社),并且由于信息被医生,学术研究人员或制药商使用而获得经济利益。如果由于任何原因您希望以后停止共享您的信息,则不会因此而受到惩罚。

LunaDNA的平台 于12月正式上线,美国证券交易委员会(SEC)批准了所有权共享结构。用户现在可以创建帐户,共享他们的基因组信息,并在平台扩展时开始从经济上受益。

我发现这是一个引人注目的创新机会。我个人已经进行过消费者DNA测试和药物基因组学测试,并对每种测试的结果非常感兴趣。

为了更多地了解LunaDNA的产品,我采访了LunaDNA总裁兼联合创始人Dawn Barry。此前,她曾在Illumina (纳斯达克股票代码:ILMN)担任高管,在那里她开办了基因组公司的新兴商业企业。Luna 从Illumina Ventures 获得了早期投资,Illumina Ventures是一家独立管理的实体,投资于开创DNA测序新应用的公司。

巴里描述了平台建立在人的第一原则,信息如何被使用,以及贡献者如何得到经济上的补偿。她还提到了一些对基因组学感兴趣的投资者现在应该关注的事情。

完整的成绩单如下视频。

Simon Erickson:大家好,Motley Fool Explorer首席顾问Simon Erickson。我今天下午由Dawn Barry加入。Dawn是LunaDNA的联合创始人兼总裁。黎明,很高兴和你在一起!

黎明巴里:同样的。非常感谢!

西蒙埃里克森: 你有一些重大新闻。LunaDNA的平台现已上线。这是怎么回事?

Dawn Barry:是的,所以我们在12月5日上线了。我们获得了美国证券交易委员会的资 我们软启动,所以我们非常安静地上线。但是平台已经启动并运行,正如我们所讨论和设想的那样接受公司所有权份额的数据。因此,我们已经开放了大约一个半月的软启动能力。

西蒙埃里克森:完美。提醒一下,LunaDNA实际上是收集基因组,收集你的DNA,可以在区块链上与其他成员或其他方共享。这实际上是如何工作的?

Dawn Barry:我们目前正在接受健康调查和DNA数据。随着我们全年的进展,将包括其他类型的数据。

所以它是如何工作的是个人来到平台,他们创建会员资格,他们查看同意,他们可以开始上传各种健康数据的过程。当我们作为一个社区聚集在一起时,会发生什么 - 一个健康数据共享社区(不同于销售 - 这是今天会议的主题) - 当我们作为一个健康数据共享社区聚集在一起时,这个有机会创造一个非常丰富,纵向连续的研究资产。因此,我们达到了某些规模,在今年晚些时候,我们可以开始讨论针对该数据的发现机会。

西蒙埃里克森:当然。所以我可能会向这个平台提供健康数据,因为我想帮助研究人员[或]帮助科学界在他们正在开展的工作上取得进展。

黎明巴里:当然。此外,我认为作为个人捕获和收集我们的健康数据非常重要。如果您有这些数据并且未来会发生某些事情 - 从统计上来说,这就是发生的事情,我们生病了,我们患上了疾病 - 我认为能够安全存储这些数据直到那时我感到非常兴奋。所以,当你回头说:“你知道,我在做什么?我是在锻炼吗,我的基因组中是否存在某种倾向,等等,”你会看到这些数据。

Simon Erickson:我现在不能问你正在和哪些客户合作。但我想知道,你想要的结果是什么?您希望LunaDNA在未来的医学中获得什么?

Dawn Barry:嗯,在伙伴关系方面,我很高兴地分享我们宣布与Genetic Alliance的合作关系。所以这是一个有30年历史的机构,建立在以人为本的原则之上。因此,作为一家与您钦佩和信任的人合作的新公司始终是重要的。他们的平台称为PEER平台(负责任地参与每个人的平台),是研究问题下组织社区的领导者。帮助社区创建研究议程,开始收集数据。PEER平台和LunaDNA平台将汇集在一起​​,以便我们可以继续这一过程。再次,开始聚合,组织,构建,围绕该数据创建研究准备。因此,两个平台的结合提供了一个机会,从社区创建到研究就绪。

Simon Erickson:研究人员希望从平台中获取的信息是什么?他们是否在寻找相关性以便他们设计更好的药物?

黎明巴里:当我们构建平台时,我们开始非常具体地去寻找那些我们作为客户的人并说:“你想做什么研究?不是你被限制做什么,但你真正想要做什么做?” 而我们所理解的是,我们并不真的只想根据疾病类别进行研究。我们真的想根据表型做到这一点。我们不希望它只是回顾性的。我们希望它具有回顾性,但也是连续的纵向。我们希望它还包括背景信息 - 所以生活方式,环境,营养。而且,人们越来越欣赏我们希望人们作为合作伙伴参与,而不仅仅是作为标本的来源。因为我们想要建立一种持续的关系。所以两年零四年,

这就是我们听到的研究类型,研究人员希望这样做。我们正在平台上实施这些原则。

西蒙埃里克森:告诉我这种伙伴关系。你是如何激励这一点来实际说服人们 - 甚至可能不“说服”,而是激励人们 - 提供他们的DNA或他们的健康数据?

Dawn Barry:是的,所以我会说人们倾向于分离成数据参与的健康人,然后是与疾病更接近的其他人。[作为一个假设的例子]所以我正在努力克服一种疾病,一个我正在帮助的家庭成员。

因此,在健康,数据参与方面,我们现在听到的 - 因为我们是开放的,我们实际上可以问这些问题 - 与他们产生共鸣的是与疾病作斗争的机会。要真正利用这些无私的机会。但是,他们也非常有兴趣获得可能是非常有价值的平台的股票。那个社区里的利他主义和奖励。

另一个与疾病更接近的社区,真的希望有机会加速对该个体以及下一个患者的护理。“帮助我们为研究人员创造机会,以便我们改善社区的健康状况。” 这更像是一种效用和社区价值主张。

所以这四大支柱 - 奖励,效用,利他主义和归属感 - 实际上是我们真正开始看到的四大支柱,已经出现在已经出现在平台上的不同人群中。

西蒙埃里克森:当然,黎明。但是数据隐私仍然是一个很大的话题,这是一个非常热门的话题!特别是在华尔街日报 技术大会上,我们已经讨论过了。这是 最终的 私人数据,是您自己的基因组。随着这种向前发展,公众认知是一种挑战吗?

Dawn Barry:我认为在任何新的领域,以及一般的创新 - 无论何时是新的,都有很棒的机会。但也有机会造成伤害。我们必须睁大眼睛。

我喜欢的一个区别是出售你的DNA而不是分享你的DNA。在其构造中,销售是:“我放弃了控制权。我给你所有权。现在你可以用它来做你想做的事。你可以转售它。你可以把它交给某人。你可以复制它。” 这意味着你已失去控制。

在这种情况下,我想绘制的区别是您正在共享数据。它仍然是你的。它仍然是您的许可。如果您愿意,可以取消共享。如果您愿意,可以从平台删除它。但我不是从你那里拿走它的。您正在与一个为加速研究而获益的社区进行许可和分享。

因此,当你考虑隐私时,我认为人们应该长时间地思考:“当我的数据在系统中生成时,我有什么权利?我真的控制了吗?我的所有权是什么?” 在这些关系中了解什么是适合你的。

所以我们要求您分享您的数据。但是,如果您想在任何时间取消共享,则可以将数据提取出来。没有复制,没有人离开系统。这就是我们如何处理隐私问题。除了平台的成员被去除识别。因此系统中没有个人标识符。

西蒙埃里克森:当然可以。所以权限是这件事的一个非常关键的方面。

Dawn Barry:这是以人为本的第一原则。它是隐私,然后控制,透明和共享创造的价值。我们所做的一切都是按照这些原则运作的。

西蒙埃里克森:当然。而Dawn,我们的观众是个人投资者。我们知道Luna不是一家上市公司。您以前的公司Illumina 是。

当你看到基因组学现在正在发生什么时,你认为我们应该关注这几个领域的投资者有哪些事情?

Dawn Barry:好的我会继续关注......我只是想到这个机会,它不仅仅是GATC [鸟嘌呤,腺嘌呤,胸腺嘧啶和胞嘧啶是DNA的核苷酸构建模块]。并不只是他们与EHRs [电子健康记录存储患者的健康信息]。让我们真正考虑所有健康和疾病的贡献者。我们的环境,生活方式,营养。

对?如果我们将所有这些信息整合在一起,那可能是什么样的研究资产。

要做到这一点,我相信人们是健康概况的最佳策展人。而且我相信以人为中心,对数据的许可很有意义。这不仅对人们有益,而且对研究有益。

因此,我认为很多投资者在思考基因组学空间甚至发现空间时,都真正了解正在向他们投入的模型,以及我们如何尊重这些人?我认为2019年将是以人为本的研究年。

西蒙埃里克森:好极了!嗯,黎明巴里,再次,一个非常创新和进步的创始人。该公司是LunaDNA。黎明,非常感谢你今天下午的时间。

黎明巴里:非常感谢你!

西蒙埃里克森:谢谢你的调教。直到下一次,傻瓜!

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